Pårørende i kreftomsorgen - en nøkkelrolle

​

Det finnes lite forskning knyttet til pårørendes rolle og bidrag til kvalitet og sikkerhet for kreftpasienter på sykehus. Nå utforskes dette i et doktorgradsprosjekt der målet er å undersøke pårørendeinvolvering og betydning for kvalitet og pasientsikkerhet i kreftbehandlingen ved norske sykehus.

Ifølge Helse- og omsorgsdepartementet står pårørende for nesten halvparten av den samlede innsatsen i helse- og omsorgssektoren. Brukermedvirkning er en lovfestet rettighet, og er dermed ikke noe tjenesteapparatet kan velge å forholde seg til eller ikke.

Gode samarbeidspartnere

I Inger Johanne Bergerød sitt doktorgradsprosjekt er det pårørende som har brukerstemmen. Resultatet skal bli en guide til helsepersonell, om hvordan pårørende på best mulig måte kan involveres i arbeidet med å sikre et trygt og godt tjenestetilbud til kreftpasienter.

– Pårørende er gjerne involvert i alle deler av kreftforløpet. De er ofte gode samarbeidspartnere for pasienten og for helsepersonellet, samtidig har helsepersonell stor betydning for hvordan pårørende mestrer sin situasjon, sier Bergerød.

Bergerød er selv kreftsykepleier, og har hatt ulike stillinger ved kreftavdelingen ved Stavanger universitetssjukehus (SUS) gjennom mange år. Hun er nå ansatt i stipendiatstilling ved forskningsavdelingen på SUS, i tillegg til å arbeide fagutviklingssykepleier ved kreftavdelingen.

Tett på pårørende

Det gode faglige miljøet ved kreftavdelingen og forskningsavdelingen har vært en stor motivasjonsfaktor for dette prosjektet, ifølge Bergerød. Det samme har det nære samarbeidet som hun har med SHARE-senter for kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten ved Universitetet i Stavanger (UiS).

– Jeg har alltid hatt en dragning mot utfordringene ved kreft, det utpekte seg tidlig som et interessant område. På grunn av sykdommens karakter, men også måten man jobber på. Mange er innlagt over lengre perioder og man blir godt kjent med pasienten. Man kommer også veldig nær de pårørende, sier Bergerød.

Til tross for at helsepersonell jobber så tett med pårørende, er det få strukturerte metoder for hvordan å involvere pårørende.

Gråsone

Bergerød har gjennomført 32 intervjuer med ledere, leger og sykepleiere på to universitetssykehus. I tillegg pågår det en spørreundersøkelse der 221 pårørende er inkludert til nå.

– Vi ønsker å finne ut hva som gjør det enkelt å involvere pårørende, og hva som gjør det vanskelig. Hvorfor eller hvorfor ikke, blir noen pårørende involvert på en god måte, mens det andre ganger ikke fungerer så bra?

Bergerød beskriver pårørende-rollen som en gråsone, og vil tydeliggjøre områdene hvor pårørende kan spille en viktig rolle. Målet er å lage en guide for pårørendeinvolvering.

– Vi som arbeider i sykehuset forventer ofte noe av de pårørende, og de blir som regel veldig viktige for pasienten. Det kan handle om alt fra stell til å ordne med praktiske oppgaver og til å gi trøst. Samtidig kan helsepersonell være redde for å pålegge de pårørende for mye i den krevende situasjonen de allerede har.

– Paradokset er jo at mange pårørende har en rolle i både behandling og pleie. På mange måter er de en mer eller mindre usynlig part av teamet rundt pasienten, men oppgavene de har, er ikke klare og definerte. 

Behov for veiledning

Bergerød understreker at pårørende i dag oftest blir involvert på en god måte. Men det gjøres ulikt, og det er gjerne basert på den enkelte behandler eller sykepleiers initiativ og erfaringer.

Helsepersonell i kreftomsorgen beskriver at de er avhengig av pårørendesamarbeid, og de ønsker å involvere de pårørende best mulig, men mange mener de mangler god veiledning på hvordan involvere.

– Hvis vi kan bidra til å finne ut hvordan pårørende best kan involveres, og gi kunnskapsbaserte råd om dette, håper vi at det er mulig å redusere den store omsorgsbyrden mange pårørende har i dag og ikke minst bidra til at det blir mer trygt og sikkert å være pasient, sier Bergerød.

Om prosjektet

Doktorgradsprosjektet «Improving the quality and safety of cancer care: a study of next-of-kin involvement» skal være ferdig i 2021. Prosjektet er finansiert av Helse Stavanger HF. Veileder er Siri Wiig ved Universitetet i Stavanger, biveiledere er Geir Sverre Braut og Bjørnar Gilje ved Stavanger universitetssjukehus.

Spørsmål om prosjektet? Kontakt gjerne Inger Johanne Bergerød inger.johanne.bergerod@sus.no