Årsrapport for 2024 Norsk Parkinsonregister og biobank
I årsrappporten finnes en fyldig beskrivelse av registeret og resultater på ulike kvalitetsindikatorer og pasienttilfredshet for de ulike behandlingsstedene for året 2024.
Mange lurer på hvorfor de er inkludert Parkinsonregisteret, eller har spørsmål om hvem som har registrert dem. Noen kanskje fordi de ikke har Parkinsons sykdom eller lignende sykdom, i det hele tatt.
Forklaringen er at Parkinsonregisteret får overført data fra Norsk pasientregister (NPR), som ligger under Folkehelseinstituttet, en gang i måneden. Alle besøk i spesialisthelsetjenesten er kodet med diagnosekoder og meldes fra de ulike institusjonene til NPR. Dermed blir data på alle som har hatt en konsultasjon ved en sykehusavdeling eller avtalespesialist der diagnosekoden er G20, Parkinsons sykdom, eller atypisk parkinsonisme (G23.X-diagnoser) overført til Parkinsonregisteret. Dette skjer automatisk, og ingen personer er direkte involvert i prosessen.
Kodesystemet som benyttes er ikke perfekt, eller uten feil. Feiltastinger skjer, og kodene benyttes under utredning der man ikke vet sikkert om pasienten har diagnosen eller ikke. Dette kan også være tilfelle ved medisinutprøving. Det kan senere vise seg at diagnosen ikke er korrekt.
Det vil si at personer som ikke nødvendigvis har Parkinson eller lignende sykdom registreres hos oss. Ønsker du å bli slettet kan du kontakte oss, eller du kan reservere deg mot inklusjon. Da blir alle dataene om deg slettet.
På grunn av personvern kan vi dessverre ikke håndtere personopplysninger på e-post eller telefon. Dersom du ønsker svar på generelle spørsmål eller veiledning kan du i ringe oss på 5151853. Personopplysninger kan kun kommniseres gjennom sikker kanal for kommunikasjon, eDIALOG:
Slik sender du brev til oss via eDialog
Dersom du ønsker å reservere deg mot deltakelse i Parkinsonregisteret, se veiledning under.
Se også omtale i Dagens Medisin om pasientinitiert registrering i Parkinsonregisteret.
I årsrappporten finnes en fyldig beskrivelse av registeret og resultater på ulike kvalitetsindikatorer og pasienttilfredshet for de ulike behandlingsstedene for året 2024.