Behandling

Habilitering ved ryggmargsbrokk hos voksne

Ryggmargsbrokk er en medfødt tilstand. Tidlig i fosterlivet lukkes hjernen og ryggmargen inne av hinner og knokler. Hos enkelte er denne lukkingen mangelfull og de blir født med ryggmargsbrokk. Det er en sammensatt tilstand som ofte krever tverrfaglig oppfølging. Det er derfor vanlig at voksne med tilstanden henvises til habiliteringstjenesten for voksne (Havo).

Ryggmargsbrokk er en medfødt og sjelden tilstand. Ryggmargsbrokket medfører blant annet lammelser og nedsatt følesans, vanligvis i beina, og mange har utfordringer med kognitive funksjoner. Personer med ryggmargsbrokk trenger livslang oppfølging.

Ryggmargsbrokk (myelomeningocele) er betegnelsen på en medfødt forstyrrelse som først og fremst involverer ryggraden, ryggmargen, og hjernen. Gjennom en defekt/åpning i ryggraden buler nervevev fra ryggmargen ut og danner et brokk. Personer med ryggmargsbrokk har vanligvis noen medfødte avvik i hjernen også. Ingen personer med ryggmargsbrokk er like medisinsk sett, og mange lever med en komplisert og sammensatt tilstand.

Medisinsk behandling og oppfølging har som mål å bidra til best mulig funksjon og livskvalitet, og å forebygge komplikasjoner. Personer med ryggmargsbrokk har behov for livslang oppfølging som involvere mange ulike legespesialiteter og tverrfaglig ekspertise, samt andre deler av det offentlige tjenesteapparatet (som skole/utdanning, NAV).

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus har landsdekkende kompetansesenteransvar for ryggmargsbrokk. Dette innebærer at senteret gir råd og veiledning til fagpersoner, personer med ryggmargsbrokk og deres pårørende.

Hvor vanlig er ryggmargsbrokk?

Siden 1967 er det født omtrent 950 levende barn med ryggmargsbrokk i Norge, men antall nyfødte med diagnosen har vært synkende de senere årene.

Les mer på helsenorge.no

Henvisning og vurdering

Det er som regel fastlegen eller annen spesialisthelsetjeneste som Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) som kan henvise deg til habiliteringstjenesten for voksne (HAVO).

Du kalles inn til tverrfaglig konsultasjon hos HAVO på Mariero.  

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.  

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen. 

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og telefonnummer
  • Navn, adresse og telefonnummer til pårørende, primærkontakt og/eller verge
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet
  • Pasienten (eventuelt pårørende/verge) sitt samtykke til henvisningen
  • Aktuelle problemstillinger. Det må komme tydelig frem:
    • hva som ønskes utredet
    • hva henviser er bekymret for/mistenker
    • hvilke tiltak som er satt i gang i kommunen
    • ved behov for veiledning – på hvilke arena det er ønskelig
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser
  • Rapporter fra tidligere utredning
  • Legemidler som er i bruk
  • Fastlegens navn, telefonnummer og adresse
  • Navn og kontaktinformasjon til medhenviser
  • Navn og kontaktinformasjon til aktuelle samarbeidspartnere (kommunal koordinator, skole/arbeidsgiver, fysio-/ergoterapitjeneste, annen spesialisthelsetjeneste, Nav)
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan?
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til helse- og omsorgstjenesteloven? (kapitel 9 om rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)
  •  Navn og kontaktinformasjon til overordnet faglig ansvarlig
  • Er behov for tolk; hvilket språk/dialekt?

Før

For at du skal oppleve at habiliteringen gir ønsket resultat trenger vi å bli kjent med deg. Før du møter oss første gang er det fint om du tenker gjennom hva som er viktig for deg når det gjelder:
• bevegelse, motorikk og forflytning
• læring og samhandling
• dagliglivets funksjoner – som påkledning, spising og tømming av blære og tarm.

Informasjon om din utviklingshistorie er viktig for utredningen. Vi anbefaler derfor at en som kjenner deg godt blir med deg. Vi vil også stille deg spørsmål om sykdommer og tidligere sykehusopphold.

Dersom du bruker hjelpemidler jevnlig er det fint om du tar de med deg. Eksempel er hjelpemiddel til forflytning.

Du blir undersøkt hos lege og fysioterapeut. Det kan innebære at du må kle av deg. Det kan derfor være smart å ta med shorts og en ermeløs trøye.

Under

Dere blir tatt imot og får informasjon om hva som skal skje og hvem dere møter. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, psykolog, ergoterapeut, fysioterapeut, sykepleier og sosionom.

Utredningen er satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser inkludert nevropsykologisk utredning ved behov.

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset som f eks nevrokirurgisk avdeling, urologisk avdeling (neurourologiske undersøkelser), plastikk-kirurgisk avdeling (sårbehandling), medisinsk gastroenterologisk avdeling m.fl. Habiliteringstjenesten for voksne vil da sørge for en videre henvisning.

Etter

Etter utredningen lager de involverte fagpersonene en oppsummerende rapport med anbefalinger i forhold til trening og videre medisinsk og annen oppfølging når dette er aktuelt. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HAVO står det i rapporten. Den sendes både til deg, fastlegen og den som har henvist deg til utredningen.
 
Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HAVO i kortere eller lengre perioder.
 
Det kan også være aktuelt å få medisinsk oppfølging i andre
sykehusavdelinger/helseforetak.


Kontakt

Langflåtveien 5 Habiliteringstjenesten for voksne (HAVO)

Kontakt Habiliteringstjenesten for voksne (HAVO)

Oppmøtested

Mariero, i samme bygg som barne- og ungdomshabilitering.
Grått murbygg

Langflåtveien 5

Langflåtveien 5, 4017 Stavanger

Praktisk informasjon

​Det trådløse nettverket er gratis for pasienter, pårørende og besøkende. ​​Se etter gjest.ihelse.net på din mobil eller datamaskin.

Slik får du tilgang

Koble deg til i nettleseren din. Nettverket heter gjest.ihelse.net. Du blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt. Du trenger ikke oppgi andre opplysninger enn det. Brukernavn og passord får du tilsendt som en tekstmelding. Tilgangen varer i 24 dager.