Om oss
Norsk Parkinsonregister og biobank skal overvåke helsetilbudet og bidra til kvalitetsforbedring for pasienter som kommer til utredning eller behandling for nevrodegenerativ parkinsonisme i spesialisthelsetjenesten. Registeret skal også drive forskning.
Norsk Parkinsonregister og biobank er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister som inneholder data på pasienter som kommer til utredning eller behandling for Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme i spesialisthelsetjenesten. Registeret fikk nasjonal status i 2016 og startet datainnsamling høsten 2018. Pasientene inkluderes via automatiske dataoverføringer fra Norsk pasientregister (NPR).
Datakildene i registeret er relevante data knyttet til utredning og behandling som finnes i NPR, pasientenes egne svar på spørreskjemaer og data som registreres manuelt ved behandlingsstedet fra pasientjournal. Detaljer om hvilke data vi samler inn finnes i informasjonsskrivet og andre steder på denne nettsiden.
Registeret samler data fra alle nevrologiske avdelinger i landet, samt alle nevrologer med avtale med et regionalt helseforetak (RHF), såkalte avtalespesialister.
Det er knyttet en biobank til registeret, å bidra til denne krever samtykke. Biobanken kan du lese mer om på sidene til Senter for bevegelsesforstyrrelser.