logo

Diagnose

Systemisk sklerose

Systemisk sklerose er en autoimmun sykdom som angriper kroppens bindevev og små blodårer. Årsaken er ukjent. Når man har fått sykdommen varer den livet ut.

Introduksjon


Bindevevet er det vanligste vevet vi har i kroppen. Det ligger mellom indre organer og annet vev, det sørger for at organene ligger på plass. Ved systemisk sklerose øker mengden bindevev i hud, blodårevegger og organer, som kan føre til at organene fungerer dårligere. Symptomene varierer ut fra hvilke organer som blir angrepet. 

Eksempler på symptomer:

Dette er fargeforandring pga forbigående dårlig blodforsyning i huden på fingre og tær som skjer særlig ved kulde eller stress. Fingre og tær kan bli hvite/blå, vonde og numne. Hvis blodforsyningen til huden i fingrene blir for dårlig over tid, kan en utvikle små sår. Raynauds fenomen er gjerne et av de første symptomene på systemisk sklerose. 

Forandringene begynner på fingrene og huden blir fortykket og stram. Hvor stor andel av huden som rammes er ulikt. Noen får det kun på armer opp til albuer og bein opp til knærne (begrenset form av systemisk sklerose), hos andre kan også huden ellers på kroppen rammes (diffus form av systemisk sklerose). Hudforandringene kan også ramme huden i ansiktet, for eksempel rundt munnen. Hudforandringene kommer gjerne etter Raynauds fenomen. 

Lungesymptomer kommer gjerne tidlig i sykdomsfasen dersom lungene rammes. 

Høyt blodtrykk i lungekretsløpet (pulmonal hypertensjon). 

Dersom blodårene som går mellom hjertet og lungene (det lille kretsløpet) blir for trange på grunn av økt bindevevsdannelse, vil blodtrykket i disse blodårene øke. Det fører til økt belastning på hjertet og kan utvikle seg til hjertesvikt. Dette merker du ved unormal tungpust ved fysisk anstrengelse. Etter hvert kan det oppstå tretthet, brystsmerter, tørrhoste og hevelse i føttene. 

Kan opptre hvis man får en nyrepåvirkning med rask blodtrykksstigning. Dette er sjelden og ses hos mindre enn 10% hos pasienter med diffus form av systemisk sklerose. De med antistoffet antiRNA polymerase III påvist i blodrprøve har høyest risiko for nyrepåvirkning.

Henvisning og vurdering

Fastlege kan henvise deg til spesialisthelsetjenesten for utredning av systemisk sklerose. 

Utredning

I utredningen vil vi se på de typiske forandringene, særlig hudforandringene. Vi ser etter Raynauds fenomen eller synlige forstyrrelser i blodårene i fingrenes neglesenger ved bruk av kapillarskopi.

Kapillarskopi
Ved debut er det nødvendig å kartlegge sykdommen med nærmere undersøkelser som blant annet CT av lunger, analyse av lungefunksjon (spirometri og diffusjonskapasitet), røntgen av spiserøret og ultralydundersøkelse av hjertet (ekkokardiografi). Ved å gjennomføre disse undersøkelsene får vi kartlagt hvilke organer i kroppen din som er rammet av sykdommen. 



Behandling

Behandlingen vi starter vil ha som mål at du oppnår symptomlindring og at vi kan bremse utviklingen av sykdommen.

Hva kan jeg gjøre selv?

Noen livsstilsendringer vil være gunstig for deg som har systemisk sklerose. 

  • Slutte å røyke
  • Det er viktig å holde seg varm.  Forfrysninger og skade i huden på fingrene må unngås. Det finnes varme-hjelpemidler du kan få hjelp til å tilpasse hos ergoterapeut.
  • Ved sure oppstøt og halsbrann kan det hjelpe å spise langsomt, tygge godt og unngå sene kveldsmåltider, samt heve hodeenden av senga. 
  • Hudplager kan lindres ved å bruke fuktighetsbevarende kremer
  • Regelmessig fysisk aktivitet for å bevare funksjonsnivå
  • Gjøre tøyningsøvelser og bevegelighetstrening

Ikke-medikamentell behandling

  • Ergoterapeut kan bistå med varmehjelpemidler og andre hjelpemidler som kan være nyttige. De kan også gi veiledning rundt energibruk hvis man opplever utmattelse 
  • Fysioterapeut kan hjelpe til med øvelser som motvirker stivhet i ledd
  • Noen kan ha nytte av rehabiliteringsopphold

Medikamentell behandling

Mot Raynauds fenomen kan vi benytte medikamenter som utvider blodårene. Mot sure oppstøt og halsbrann benyttes syrehemmende medisin. Høyt trykk i det lille kretsløp behandles med blodåreutvidende medikamenter. Ikke sjelden benyttes en kombinasjon av flere medikamenter ved høyt trykk i det lille kretsløp. Noen ganger gis det behandling med immundempende medikamenter, det er særlig aktuelt ved tegn på betennelse eller bindevevsdannelse i lunger.

Oppfølging

Systemisk sklerose varer livet ut, men sykdommen er svært forskjellig fra pasient til pasient. Mange opplever at de har få symptomer og lever fint med sykdommen, mens andre trenger tett oppfølging.

Årskontroll

Alle pasienter med systemisk sklerose vil følges med regelmessige kontroller hos revmatolog. Det er vanlig med årlig undersøkelse av lungefunksjon og ultralyd av hjertet for å kunne fange opp en eventuell påvirkning av indre organer i en tidlig fase. Utviklingen kan begrenses og symptomer lindres ved bruk av medikamenter. Vi vurderer huden, tendens til sårutvikling, og din fysiske funksjon. Du vil også ta blodprøver og urinprøve. 

Det varierer fra sykehus til sykehus om du blir innlagt over et par dager for årskontroll (avhengig av reisevei), om undersøkelsene blir gjort hver for seg, eller om vi klarer å gjennomføre årskontroll i løpet av 1 dag. Når du har vært på alle undersøkelsene, vil du få en oppsummerende samtale med lege. 

Ved tegn til økt sykdomsaktivitet planlegger vi videre utredning og behandling. Dersom tilstanden er stabil setter vi opp ny årskontroll. Ved symptomer på oppbluss av sykdommen mellom årskontrollene må du kontakte fastlegen som vil vurdere behovet for henvisning til Revmatologisk avdeling.

Kontakt

Sydbygget Revmatologisk avdeling

Kontakt Revmatologisk avdeling

Oppmøtested

Sydbygget, 5.etasje. Bruk hovedinngangen (inngang 1).

Oppmøtested poliklinikk: Her møter du opp for time hos lege, sykepleier, ergoterapeut og fysioterapeut, samt infusjon av legemiddel. Gå inn hovedinngangen på Stavanger universitetssjukehus og hold til venstre. Ta heisen ved apoteket opp til 5. etasje i Sydbygget. Følg skilting til skilting til Medisinsk dagpost 5H og Revmatologisk avdeling. 

Oppmøtested sengepost 3B: Bruk inngang 6 (se kart) til Østbygget. Heis eller trapper opp til 3. etasje. Derfra følger du skiltene til avdeling 3B.

Sydbygget

Gerd Ragna Bloch Thorsens gate 8, 4011 Stavanger

Finn frem

Transport

​Kart over innganger ved Stavanger universitetssjukehus​, Våland (sus.no/kart)

Parkeringshus
Parkeringshuset ligger under St. Svithun Hotell, og har 349 parkeringsplasser. Disse er forbeholdt besøkende til Stavanger universitetssjukehus og hotellet.

Korttidsparkering
Det er mulighet for korttidsparkering ved hovedinngangen (max 15 min). ​

Parkering for bevegelseshemmede
Utenfor hovedinngangen (inngang 1) er det fire parkeringsplasser som er forbeholdt bevegelseshemmede.

​Parkering for langtidspårørende
Pårørende må betale full parkeringsavgift de tre første døgnene, deretter vil du kunne å kjøpe parkeringstillatelse til redusert pris.

​Ladestasjon for el-bil
Besøkende med el-bil parkerer i parkeringshuset under pasienthotellet, og betaler​ som vanlige gjester.

Les mer om parkering på sus.no/parkering

Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett på å få dekket nødvendige utgifter til reise. Pasientreiser koordinerer transport av pasienter til og fra behandling ved sykehuset. Hvis du har spørsmål, ta kontakt med oss på telefon 05515. Det finnes også nyttig informasjon på helsenorge.no.

Helse Stavanger har beredskapsplaner for å ivareta pasienttransport under covid-19. Under pandemien oppfordres det til å bruke eget kjøretøy til og fra behandling hvis det er mulig. Dersom reisen er over ti kilometer hver vei, dekkes tilleggsutgifter som parkering, bom og bilferge uten krav til dokumentasjon. For reiser under ti kilometer, dekkes utgifter hvis behovet er dokumentert av behandler. ​

Det er flere busstopp langs med sykehusets område, både i Gerd-Ragna Bloch Thorsens gate, Fylkeslege Ebbells gate og Ullandhaugveien.

Ved hovedinngangen, inngang 2, inngang 6 og i hovedinngangen ved Psykiatrisk divisjon står det sanntidsskjermer der du kan se når bussene kommer og går.

Nærmeste togstasjon er Paradis stasjon. Denne ligger om lag én kilometer fra hovedbygget.

Se Kolumbus eller Vy for ruter og rutetider.