Anne er leder av ungdomsrådet
Anne er 25 år og leder av ungdomsrådet på SUS. Hun er født med blant annet cerebral parese og vannhode, og har lang erfaring som pasient på sykehuset og habiliteringstjenesten. Da hun var 19 år flyttet hun fra Klepp til Stavanger for å studere grafisk design.
Da ungdomsrådet på SUS skulle starte opp i 2015, ble jeg kontaktet av daværende koordinator Marit som kjente meg og visste at erfaringene mine kunne være aktuelle. Lite visste jeg da hva ungdomsrådet kom til å bety. Etter to år meldte jeg meg som nestleder, og etter hvert tok jeg over som leder. Det har vært utrolig givende, og et litt ærefullt oppdrag å få være en del av.
I ungdomsrådet er vi opptatt av å få fram stemmen til ungdomspasientene. Vi representerer ungdommer mellom 13 og 26 år med erfaring fra somatikk (fysisk sykdom), psykiatri og habilitering (langvarig oppfølging av sykdom) på SUS. Vi jobber aktivt med å bevisstgjøre helsepersonell om at ungdom må sees på som en egen pasientgruppe, fordi vi er i en fase som kommer mellom barn og voksen.
Det å bli sett, hørt og forstått for den vi er, er viktig for oss ungdom. Som ungdom faller vi mellom to stoler: vi føler oss ikke som barn lenger, men vi føler oss heller ikke helt voksne. Det å være ungdom i seg selv kan jo være en krevende fase for mange. Hvis man da er kronisk syk og bruker mye av tiden på sykehus, kan denne tiden oppleves ekstra krevende. Da er det viktig å bli møtt med forståelse fra helsepersonell.
Jeg anbefaler alle ungdom å skrive ned spørsmål eller tanker på forhånd, før du skal inn på sykehuset. Av erfaring kan det bli vanskelig å huske alt, og vanskelig å få fram alt du vil si når du er der, som kan kjennes litt lettere hvis du har med deg noe du har skrevet på forhånd. Det kan gjøre timen tryggere og lettere (både for deg og for helsepersonell du møter).
Jeg har lært veldig mye av å være med i ungdomsrådet! Verdien i å engasjere seg, drive med brukermedvirkning og se hva mine egne erfaringer kan bety for andre. Jeg har også lært å leve med opplevelsene mine, både gode og mindre gode, og kunne snakke om det på en konstruktiv måte. Jeg er også helt overbevist om at det er takket være erfaringen min med ungdomsrådet at jeg har klart å gi ut en bok basert på opplevelsene mine.
