Validering av data i Parkinsonregisteret
For å kunne benytte et register til kvalitetsforbedring og forskning er det viktig at man kan stole på dataene i registeret. For å avgjøre om man kan stole på opplysningene må man gjøre undersøkelser av om data er reliable og valide. Dette innebærer at personell kan lese i journalen din.
Parkinsonregisteret skal nå gå i gang med å undersøke at dataene som ligger i registeret er til å stole på. Dette innebærer at registeret foretar et tilfeldig uttrekk av 1200 pasienter ved seks helseforetak og gjennomgår journalen til disse pasientene . Dette utgjør ca. 10 % av alle registrerte. Helseforetakene som deltar i prosjektet er Helse Stavanger, Helse Bergen, Helse Møre og Romsdal, Helse Nord-Trøndelag, Nordlandssykehuset og Oslo univeristetssykehus.
Prosjektet er en del av en pålagt kvalitetskontroll som nasjonale medisinske kvalitetsregistre må gjennomføre, og gjøres for å undersøke hvor stor andel av de registrerte som har en av sykdommene registeret omfatter, og hvor mange som er registrert ved en feil, eller at grunnlaget for diagnosen ikke er bekreftet. Enkelte andre registeropplysninger skal også undersøkes, slik som hvilken behandling pasientene får, eller resultatet av kartlegging av motorisk funksjon.
Dersom du er en av dem som blir trukket ut kan du i perioden arbeidet pågår oppleve at annet helsepersonell en dem som er direkte involvert i din behandling slår opp i din journal. Dette er registeret pålagt, og har tilsvarende lovhjemmel for (Helsepersonellloven § 23 nr 1. og forskrift om medisinske kvalitetsregistre § 2-3). Det er i tillegg søkt dispensasjon fra taushetsplikt hos Regional etisk komite.
Kun personell som har en rolle i arbeidet vil ha adgang til å gå inn i din journal, i praksis én person. Alle opplysninger behandles sikkert og strengt regulert i perioden arbeidet pågår. Ved spørsmål om prosjektet kan registeret kontaktes.