Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Når håpet svinner – en samtale om demens
Går det an å bære med seg håpet på vandring gjennom demenslandskapet? Lørdag 23. september møttes helsejournalist Helene Sandvig og pensjonert geriatripsykiater og forfatter Arne Ruset til samtale med professor og leder for SESAM, Ingelin Testad.
Arrangementet var et samarbeid mellom litteraturfestivalen Kapittel og SESAM, og de fremmøtte fikk med seg en både tankevekkende, alvorlig – og håpefull – stund på Sølvberget i Stavanger.
Den samlede demens-erfaringen på scenen var både bred og mangesidig: Sandvig har jobbet mange år som helsejournalist i NRK, og har også skrevet boken Et langsomt farvel om sin demenssyke far. Ruset har jobbet med alderspsykiatri og demens i en årrekke, og ga nylig ut romanen Eg kom ikkje heim før det vart natt der hovedkarakteren får en demenssykdom. Testad er sykepleier, har forsket på demens i 20 år, og har kunnskapsdeling til personer med demens som sin hjertesak.
Elin Sola, Impress
Publisert 28.09.2023
Foto: Justyna Stachon, Impress
– Kjente på avmakt
– Som helsejournalist har jeg sett innsiden av institusjoner i Norge, og jeg har alltid følt meg forberedt og klar. Men da pappa ble syk i 2010 følte jeg meg ikke forberedt i det hele tatt. Jeg kjente på avmakt, sorg og tafatthet, sa Sandvig.
Helge Sandvig, også han journalist, døde i 2015.
– Vi følte ikke vi klarte å hjelpe pappa. Jeg skrev boken for å gi trøst, og for å minne folk på å ta de viktige samtalene før det er for sent.
Foto: Justyna Stachon, Impress
Håpets definisjon
Hovedtemaet for årets Kapittel-festival var «Håp», og Testad viste til en definisjon av ordet som «glad forventning» og «tanken om at noe godt kan skje». Går det sammen med demens?
– Det er vel ikke så mye at noe godt kan skje, men at noe godt skjer. Her og nå blir viktigere. Demenssykdom er ikke bare dysterhet og mørke. Det finnes også gode dager og gylne øyeblikk som det er viktig å legge til rette for, sa Ruset.
– Først tenkte jeg bare at det finnes ingen kur, det skal bare bli verre. Men så kommer en fase der vi kan reorientere oss og se muligheter sammen med helsepersonell, sa Sandvig.
Mer åpenhet de siste årene, blant annet gjennom programmer som «Demenskoret» og at flere har fortalt om sykdommen i media, har bidratt positivt, fortalte Testad.
– Da vi søkte om midler til undervisning av demenssyke i 2005, var det uhørt. I dag gir vi personer med demens kunnskap om sykdommen i en tidlig fase, slik at de kan bestemme mest mulig selv og leve best mulig. Åpenhet gjør at håpet kan komme tilbake i ny form.
Foto: Justyna Stachon, Impress
De vanskelige samtalene
Å få diagnosen tidlig, kan hjelpe flere å få snakke ut om det som er vanskelig.
– Vi gir mennesker med demens muligheten til å sette ord på det som er vanskelig, og det som er viktig. Samtaler i grupper der andre har samme diagnose, kan gjøre det lettere å ta det opp med familien etterpå, sa Testad, og la til:
– Kunnskap og åpenhet gjør det enklere å planlegge for framtiden. En kursdeltaker hos oss sa det slik: «Nå er det vanskelige snakket om. Nå kan jeg slappe av».
– Sandvig synes det var vanskelig å ta opp ting med faren sin da han ble syk.
– En dag jeg besøkte pappa hadde han prøvd å lage seg kaffe, men så hadde han ikke klart det. Noe han hadde gjort med venstrehånden i så mange år, var bare visket ut. Jeg kunne ha benyttet anledningen til å prate om sykdommen med ham, men jeg klarte det ikke.
Foto: Justyna Stachon, Impress
Flagget til topps
Tapet av førerkortet er et tydelig uttrykk for tap av funksjoner som følger med demenssykdom. Både Sandvig og Ruset skriver om bilkjøring i sine respektive bøker, og Testad fortalte om at kunnskap om egen demenssykdom blant annet hjelper folk med å selv bestemme når de skal gi opp førerkortet.
– Det er genialt å snakke om dette tidlig. Å gå ned med flagget til topps er viktig innen alderspsykiatri, så Ruset.
Bilkjøring var en stor del av identiteten til faren, kunne Sandvig fortelle. Og motet til de pårørende – det var parkert.
– Det var ikke forsvarlig at han fortsatte å kjøre bil, vi bekymret oss for alt som kunne skje. Så krasjet han inn i fem biler på vei ut av et kjøpesenter i Oslo. Da ringte vi fastlegen, som tok tester og konkluderte med kognitiv svikt.
I dag kan hun le av det.
– Pappa ble så forbanna! Selv da demensen skred fram kunne han ikke glemme den der legen som tok fra han førerkortet.
Foto: Justyna Stachon, Impress
Pårørende som ressurs
Pårørende trenger informasjon for å kunne ta gode beslutninger, påpekte Ruset.
– Kommunikasjon er vanskelig, og det krever ressurser. Helse- og omsorgsarbeidere er for det meste gode folk, det er ikke viljen det står på. Ofte er det mangel på kunnskap eller tid som kommer i veien. De fine ordene i valgkampen må gjøres til en realitet.
– Mitt råd til helsepersonell er å se det ene mennesket. Ta utgangspunkt i hva vedkommende er interessert i og lær vedkommende å kjenne, i tillegg til å samarbeide med pårørende, sa han.
Sandvig mener at pårørende kan være en ressurs, og at de bør tas med på laget.
– De kjenner den syke godt, og kan hjelpe til med ting som kan være utfordrende for helsepersonellet. I vårt tilfelle fant jeg ut, da jeg leste journalen hans i ettertid, at ingen fikk nærme seg pappa for å pusse tennene hans. Tenk hva vi kunne bidratt med om vi hadde visst det!
– Vi jobber med omsorgspartnerskap som en modell, kunne Testad fortelle. – Hva tenker dere om det?
– Partnerskap er et godt ord. Det handler om å gå sammen for å gjøre dagene best mulig for den som trenger det, sa Sandvig.
Foto: Justyna Stachon, Impress
– Kan være en lettelse
– Er det skam knyttet til demenssykdom? spurte Testad.
– Før gjemte man vekk eldre med kognitive utfordringer, da var det snakk om et stigma. Men på dette området har det skjedd en positiv utvikling. Min opplevelse er at det å få en diagnose kan være en lettelse for mange. Du får en forklaring på frustrasjonen knyttet til det å ikke huske, ikke forstå og ikke kunne gi uttrykk for, sa Ruset.
– Da pappa fikk diagnosen var han for dårlig til å reflektere og forstå. Men jeg opplevde ikke skam. Det var sorg og krise, sa Sandvig.
– Følelsene får ikke demens
Ett sitat ble særlig viktig for henne, fortalte Sandvig:
– Følelsene får ikke demens, sa en sykepleier til meg en gang. Det har jeg tatt med meg videre.
Etter en diskusjon med søsknene, besluttet de å la et kamerateam få dokumentere da faren fikk høre favorittsangen sin, «The last farewell» av Roger Whittaker, fremført av sykepleier og musiker Gina Nordby. Det ble et sterkt øyeblikk, som Sandvig også delte da hun leste fra boken sin på Sølvberget.
Foto: Justyna Stachon, Impress
Ruset leste også fra sin roman «Eg kom ikkje heim før det vart natt», og det ble humring og latter blant tilhørerne som fikk høre om hovedpersonen Agnars opplevelser når hukommelsen svikter.
«Gleden finnes ofte et annet sted enn der vi leter», leste Ruset. Og denne dagen fantes den i et demenslandskap midt i Stavanger sentrum.
