Martine Kajander har publisert ny artikkel

Demensskolen utgjør banebrytende forskning i den forstand at det er en skole for personer med demens – og forskningen foregår med disse personene som aktive deltakere og respondenter. Deltakernes erfaringer med å gå på Demensskolen er nå publisert. Gjennom mange års arbeid ledet av professor Testad har Demensskolen fått stor oppmerksomhet og har blitt en del av Helsedirektoratets satsing på tidlig systematisk oppfølging av personer med demens.  

Studien viser at mange personer med demens opplever et «tomrom» etter de har fått diagnosen og at de får lite informasjon om sykdommen og hvordan mestre en ny livssituasjon. Demensskolen viser seg å være en viktig brobygger over dette «tomrommet» ved å imøtekomme personer med demens i tidlig fase sitt informasjonsbehov, bidra med sosial støtte fra personer i samme situasjon, bidra til å lette prosessen med å akseptere diagnosen og legge til rett for økt kommunikasjon mellom deltaker og pårørende.

To særlig interessante funn:

• Et sentralt funn i denne studien var viktigheten av kurspermen. Å snakke om hvordan demens vil påvirke hverdagen og fremtiden kan være vanskelig innad i familien. For personen som har demens kan det være sårt å tenke på framtiden mens en fortsatt tilpasser seg diagnosen, eller pårørende kan kvie seg for å bringe vanskelige tema på banen. På Demensskolen er det den som selv har sykdommen som er i fokus og som først får informasjon om sykdommen og oppfordres til å bringe videre denne informasjonen til sine pårørende. Første kursdag får alle deltakeren på Demensskolen utdelt en kursperm som inneholder alle temaene som gjennomgås i løpet av de 12 ukene Demensskolen varer. I siste del av kursdagen oppfordres deltakerne til å skrive ned hva som er viktige for dem relatet til dagens tema og dele dette med sine pårørende. Disse aspektene kan ha spilt en betydelig rolle i å myndiggjøre deltakerne til å ta kontroll over egen situasjon og åpne opp for samtaler rundt temaer av betydning for personen som har demens. Flere av de pårørende fortalte at de hadde sett i permen sammen med deltaker og at dette hadde bidratt til økt kommunikasjon. Å se i permen sammen og gå gjennom de ulike temaene bidro til at de fikk snakket sammen om viktige aspekter omkring sykdommen, ulike hjelpetiltak og mestring av ny livssituasjon som ellers hadde vært vanskelig å komme inn på eller en ikke hadde kommet på å snakke om. Dette var for eksempel tema som hva gjør vi når sykdommen skrider fram, ønsker du å bo hjemme, er det aktuelt å flytte på sykehjem. Hva gjør vi med kjøringen når du etter hvert må slutte å kjøre bil? Slike ting er ikke alltid så lett å ta opp for de pårørende og det var for de godt at disse temaene ble brakt på bane under Demensskolen. Noen av de pårørende fortalte etter kurset at de hadde kopiert opp informasjon om demens som stod i kurspermen og delt ut til familie og venner.

• Muligheten til å møte andre i samme situasjon ble verdsatt av deltakerne. Flere hadde etter Demensskolen startet å ta inn over seg at de hadde fått demens. De opplevde at sykdommen var mindre skremmende. Sammen med andre i samme situasjon kan en snakke mer åpent om hvordan de har det uten å føle at en blir dømt. Flere av de pårørende trakk fram at deres nærmeste hadde blitt mer åpen om sykdommen, det var nå mulig å ha en samtale omkring det. Dette hadde i sin tur bidratt til at deltaker var mer rolig og stresset mindre med demenssykdommen. Enkelte hadde også startet med å for eksempel be barna ta over økonomien.

Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam gjennom Nasjonalforeningen for folkehelsen.

Demensskolen videreføres i SESAM sitt nyeste EU prosjekt; 'Self-management and HeAlth Promotion in early-stage dementia with e-learning for carers - A randomised controlled trial – SHAPE'. For mer informasjon om SHAPE klikk her:  www.shapeproject.eu/bli-med/