For deltakere i PBCB-prosjektet
Informasjon til deg som deltar i prosjektet Prospective Breast Cancer Biobank.
Dine rettigheter som deltaker
Aktuelle deltakere i biobanken blir spurt under konsultasjon på sykehuset om de ønsker å bidra med biologisk materiale og data til PBCB før operasjon. Å delta i studien vil ikke påvirke behandlingsplanen din.
Som deltaker får du muntlig og skriftlig informasjon om biobanken. Du må samtykke til at materialet og data kan brukes til fremtidig forskning innen brystkreft.
Å avgi biologisk materiale til PBCB er frivillig og krever informert samtykke.
Nye prosjekter som skal bruke materiale og data fra PBCB skal vurderes av en regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). En slik komité vil godkjenne eventuell bruk av prøver/data i enkeltstudier dersom de mener at studien dekkes av det du har samtykket til.
Hva skjer med det biologiske materialet?
Det biologiske materialet og dataene som samles inn i PBCB vil bli lagret permanent i biobanken. Alle andre opplysninger vil være knyttet til spesifiserte forskningsprosjekter. Slike opplysninger vil bli slettet/anonymisert når de ulike prosjektene er avsluttet. Det vil ikke være mulig å identifisere deltakerne i resultatene av de ulike studiene når disse publiseres.
Du kan når som helst velge å ikke avgi en prøve, eller trekke samtykket ditt uten at dette har betydning for behandlingen din ved sykehuset. Hvis du trekker deg fra studien, kan du selv velge om allerede innsamlet biologisk materiale kan brukes til videre forskning, eller om dette skal destrueres.
Brukermedvirkning i prosjektet
PBCB har et aktivt samarbeid med to brukerrepresentanter fra den regionale brystkreftforeningen. Begge fungerer som aktive partnere i Brukermedvirknings-programmet, og deltar på prosjektmøtene våre. De er begge tidligere brystkreftpasienter, og har gitt verdifulle innspill i til PBCB-prosjektene. Dette har gitt et viktig løft i studiegruppen.
På oppfordring fra brukerne har PBCB blant annet startet et nytt forskningsområde: Fatigue og arbeidslivsdeltagelse hos brystkreftoverlevere.
Videre deltar brukerne våre aktivt i utformingen av samtykkeerklæringer og informasjonsbrev som sendes ut til pasienter. De gir også viktige innspill til søknader om forskningsfinansiering, og nyttige råd når vi skal formidle resultatene skriftlig og muntlig til ulike medier.