For deltagere
Den generelle forskningsbiobanken PBCB er et regionalt samarbeid mellom Haukeland Universitetssjukehus (HUS) og Stavanger Universitetssjukehus (SUS) der vi samler inn biologisk materiale fra brystkreftpasienter.
Biobanken startet først ved HUS i 2010 av professor Ernst Lien ved hormonlaboratoriet i et samarbeid med professor Håvard Søiland ved SUS. Håvard Søiland startet biobanken ved SUS i overgangen 2012/2013.
Målet til PBCB studien er å inkludere 1200 pasienter totalt. Til nå er det inkludert over 700 pasienter i Bergen og over 300 i Stavanger(2019). De inkluderte pasientene er planlagt å følge regelmessig i 11 år hvor det samles inn blod- og urinprøver hvert år. I Stavanger samles det i tillegg blod- og urinprøver hvert halvår i tillegg til en spørreskjemapakke .
Spesielt for PBCB er den systematiske og brede innsamlingen av blodprøver, som vil kunne danne et unikt grunnlag for en bedre biologisk forståelse av brystkreft, bl.a. med bedre biomarkører for diagnostikk, prognose og prediksjon av behandlingsresponsen. Forskningen vil også kunne legge grunnlag for å utvikle nye medikamenter, behandlingsmetoder og mulige nye metoder til å følge opp pasienter ift sykdomsutvikling og ift livskvalitet.
Materialet vil bli benyttet til pågående og fremtidig brystkreftforskning ved SUS/HUS og med samarbeidende institusjoner i inn og utland. All forskning er godkjent av regional etisk komité før oppstart og alle deltakere har gitt skriftlig samtykke til inklusjon i biobanken
Brukermedvirkningen i prosjektet
PBCB har et aktivt samarbeid med to brukerrepresentanter fra den regionale brystkreftforeningen (Brystkreftforeningen). Begge fungerer som aktive partnere i Brukermedvirkningsprogrammet og deltar i våre prosjektmøter. De er begge tidligere brystkreftpasienter og har gitt verdifulle innspill i flere aspekter av PBCB-prosjektene. Dette har gitt et viktig løft i studiegruppen.
På oppfordring fra brukerne har PBCB startet et nytt forskningsområde: Fatigue og arbeidslivsdeltagelse hos brystkreftoverlevere. Videre er brukerne våre aktivt deltagende i utforming av samtykkeerklæringer og informasjonsbrev som sendes til pasienter. De gir også viktige innspill på søknader om forskningsfinansiering. Brukerne gir også nyttige råd når resultatformidlingen skal skje i de ulike media (skriftlig og muntlig).
Brukermedvirkningen har gitt PBCB en viktig ekstra dimensjon, som vi ønsker å videreutvikle fremover.