Diagnose

Downs syndrom

Down syndrom er den vanligste enkeltårsak til psykisk utviklingshemning, og funksjonsforstyrrelsen skyldes et ekstra kromosom 21. Syndromet er like utbredt i alle verdensdeler. Denne kromosomfeilen påvirker barnets utvikling, men graden av vansker varierer mye fra barn til barn.

Mange tanker vil naturlig nok melde seg når man får et barn med spesielle behov. Å få et barn med Down syndrom kan gi ulike reaksjoner hos foreldre. Det finnes ingen riktige eller feil måter å reagere på, men det er viktig å få lov til å uttrykke sine følelser. Det viktige er å være seg selv og bruke tid på å bli kjent med det nye barnet.

Be om den hjelp og støtte dere føler dere har bruk for. Det viktigste er at dere som familie får den støtte dere trenger for at familiesituasjonen skal fungere. Hvis dere ønsker besøk eller samtale med andre foreldre til barn med Down syndrom under oppholdet på sykehuset, kan dere ta kontakt selv eller be nyfødtintensiv- eller barselavdelingen gjøre det.  

Utredning

Når det er mistanke om at et nyfødt barn har Down syndrom, blir det overflyttet til nyfødtintensiv. Her blir barnet undersøkt, og det blir tatt en kromosomprøve (en blodprøve) for å finne ut om barnet har denne diagnosen. Det tar omtrent en uke før det foreligger svar på denne undersøkelsen.

På nyfødtintensiv avdeling ønsker vi at barnet skal tilbringe mest mulig tid sammen med foreldrene. Dersom barnets tilstand tillater det, får barnet være sammen med mor på barsel mellom undersøkelsene. Når barnet av ulike grunner må være mer eller mindre kontinuerlig overvåket på nyfødtintensiv, forsøker vi å legge forholdene til rette for at mor og far kan være mest mulig tilstede.

I avdelingen vil dere møte mange sykepleiere og barnepleiere, men vi tilstreber at alle barn skal ha kontaktsykepleier. Dette er pleiere som tar seg spesielt av ditt barn og holder seg oppdatert om barnets tilstand. Med dette oppnår vi kontinuitet både for barnet, foreldrene og personalet.

Behandling

Etter at diagnosen er gitt, vil dere komme i kontakt med fysioterapeut, spesialpedagog og sosionom. Dere vil også få tilbud om samtale med fagpersoner på barnehabilitering.
 
Nyfødtintensiv avdeling og barnehabilitering samarbeider med deres hjemkommune. Når dere kommer hjem fra sykehuset, vil helsestasjonen og kommunefysioterapeut bli deres nærmeste samarbeidspartnere i kommunen. Etter hvert blir det behov for andre hjelpetiltak, som pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT), spesialpedagogisk hjelp og barnehagetilbud.

Barnehabilitering tilbyr nettverkssamlinger som går over flere ganger på dagtid. Hensikten er at foreldre som har barn med Down syndrom født samme år får treffe hverandre og utveksle erfaringer, samtidig som det formidles kunnskap om det foreldrene ønsker å vite mer om.


Medisinske tilleggshandikap

De aller fleste barn med Down syndrom vil ha et eller flere tilleggshandikap. Dette er tilleggshandikap som kan opptre hos alle barn, og det er viktig å være klar over at antall og type vanligvis ikke begrenser barnets utviklingsmuligheter forutsatt at de behandles tidlig og adekvat. I dette kapitlet omtales først og fremst tilleggshandikap som har betydning for språkutvikling.

Medfødt hjertefeil er svært vanlig, inntil 40%. Det er forskjellige typer og nesten alltid gir operasjon et godt resultat. Hjertefeil påvirker selvfølgelig ikke direkte språket, men barna kan periodevis før operasjon være så redusert i deres allmenntilstand at det kan gå utover vanlig kommunikasjon og samspill. I disse periodene er det derfor spesielt viktig å tilpasse samspillet og være observant på barnets signaler. Til tross for redusert helse tåler de nesten alltid mer enn man tror.

Godt syn er grunnleggende for å oppnå tidlig samspill. Ved Down syndrom har opptil 80% en brytningsfeil (nær/langsynt). Dette er sjelden av en slik alvorlighetsgrad at det gir vansker i samspillet. Hos spedbarn som er lite opptatt av øyekontakt er det viktig å få utført en øyelegeundersøkelse, da noen (1-3%) kan ha medfødt grå stær. Operativt inngrep gir også her et godt resultat.

70-80% vil på et eller annet tidspunkt ha nedsatt hørsel. Dette skyldes først og fremst mellomøreinfeksjoner og voks i ytre øregang. Noen få har medfødt hørselstap og behov for høreapparat. Ulikt andre barn kan lette hørselstap ha stor betydning for språkutviklingen hvis det strekker seg over tid. Regelmessige undersøkelser og oppfølging hos spesialist er derfor nødvendig.

Avvikende kontaktform, autisme, og autistiske trekk (5-10%), er nok ofte underdiagnostisert, fordi man vurderer symptomene som en del av syndromet. Stereotypier, stahet og lite fleksibilitet kan være symptomer på en underliggende alvorlig, avvikende kontaktform. Kun mistanke bør lede til spesialistvurdering, siden et godt resultat er avhengig av tidlig tverrfaglig innsats.

Når vi snakker om ”Habilitering” så mener vi den samhandlingsprosessen hvor en person med en funksjonsnedsettelse mottar bistand fra flere tjenesteytere ut fra sine forutsetninger, ønsker og behov. 

Målet er at barnet oppnår best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse i samfunnet.  Habiliteringen krever samarbeid mellom ulike faggrupper, instanser og nivå både i det kommunale  hjelpeapparatet og i spesialisthelsetjenesten.  Ansvaret for å gjennomføre habiliteringsarbeidet ligger som hovedregel i kommunen. En god måte for ulike instanser å samarbeide på kan være gjennom Individuell plan.  

Foreldre til barn med Down syndrom kan be om at det blir utarbeidet en individuell plan for barnet.  En individuell plan er en overordnet plan som personer med behov for langvarige, koordinerte tjenester har rett på. Denne rettigheten er nedfelt i flere forskjellige lover.  En slik plan skal inneholde mål som foreldrene setter opp sammen med fagpersoner omkring barnet. Det skal framgå av planen hvem som er ansvarlig for at målet nås.  Planen skal evalueres etter avtale. En slik plan vil være med på å koordinere samarbeidet omkring barnet på en god måte og i tillegg gi foreldrene en oversikt over hvilke fagpersoner som er i kontakt med barnet.  Dette er en plan som ”eies” av barnet.  Planen er ikke juridisk bindende.

Ofte begynner arbeidet med individuell plan i en ansvarsgruppe.  En ansvarsgruppe er en tverrfaglig gruppe som kommunen etablerer omkring barnet og som består av foreldre og involverte fagfolk.
God medisinsk oppfølging er grunnleggende, ikke minst fordi tilleggshandikap er så vanlig og kan øke med alder.  Fastlegen blir en sentral person i dette arbeidet. Han kjenner barnet og familien og vil kunne være deltakende i det tverrfaglige samarbeidet omkring barnet.  Foreldre kan i samarbeid med fastlegen, evt. andre fagpersoner i kommunen henvise til barnehabilitering ved aktuelle problemstillinger.

Oppfølging

Alle barn er født sosiale og trenger nærhet og samvær med mor og far, søsken og annen nær familie for å kunne utvikle seg. Et hvert barn er spesielt, med sin personlighet og sitt temperament. I den første tiden er det aller viktigste at barnet og foreldrene blir kjent med hverandre. Dette skjer først og fremst i stell og kosestunder og under måltider.

Barn med Down syndrom har helt fra fødselen av de samme behov som friske nyfødte barn. De trenger kos fra mor og far, og de trenger et naturlig spedbarnstell. Men de trenger også noe mer. Barnet trenger mer tid til å oppfatte og forstå det som skjer, og barnets svar tilbake kan være noe vanskeligere å oppdage og forstå for den voksne.

Gjennom tilrettelegging av barnets hverdag, kan du støtte og stimulere barnets utvikling. Ta utgangspunkt i ditt barn og den personligheten det har. Benytt de naturlige situasjonene som stell, måltid, leke- og kosestunder der barnet er opplagt og fornøyd.

Det nyfødte barnet har allerede evnen til å søke kontakt og besvare kontakten med mor og far ved blikk, lyder, bevegelser og mimikk. Barn med Down syndrom har svakere og annerledes signaler, og det blir viktig for mor og far å studere barnet den første tiden og gjøre seg kjent med sitt barns ”språk”. Når det lille barnet opplever at signalene det kommer med blir sett og forstått av den voksne, vil det motiveres til å gjenta dette. Den voksne vil svare barnet igjen – vente på barnets tur – og det hele gjentar seg.

Det er naturlig å legge det nyfødte barnet inntil brystet. Amming kan være et viktig steg i den første perioden med stell av et barn med Down syndrom. ”Ammingen hjalp meg å knytte bånd til Jens til å begynne med, da alt var snudd på hodet på grunn av hans ankomst til verden” (tanker fra en mor).

Barn med Down syndrom er generelt mer utsatt for luftveisinfeksjoner. Beskyttelsen som antistoffene i brystmelken gir vil minske risikoen for slike infeksjoner. Dersom barnet ikke klarer å suge av mors bryst til å begynne med, kan mor pumpe seg og gi melken med en spesiell kopp.

For at barnet skal være i en mest mulig sugestilling er det viktig at barnet er i en symmetrisk, stabil stilling. Barnets hode og kropp kan støttes opp med ammepute og/eller dobbel barnedyne. Ved amming bør barnets øvre hånd plasseres på eller nær brystet. Ved mating på flaske bør barnet være i en delvis oppreist stilling i armkroken med hodet lett fremoverbøyd med hendene samlet på eller nær flasken.

Dersom barnet har vansker med å komme i gang å suge kan pleiepersonalet prøve ut og vise ulike måter å stimulere barnet på. Dersom dette ikke er tilstrekkelig kan fysioterapeuten bidra med å vurdere barnet og gi foreldrene veiledning på sugeteknikk slik at det lettere skal klare å suge.

I den første tiden hjemme er det nettopp gjennom måltider og stell dere blir kjent med barnet. Barnet er nå mer våkent og begynner å orientere seg med alle sine sanser. Det uttrykker seg gjennom mimikk, bevegelser og lyder. Den voksne anstrenger seg for å forstå og møte barnets uttrykk og svare på disse ved å gjøre det som en tror at barnet vil. For å hjelpe barnet til å klare slik samhandling, vil riktige stillinger og underlag være viktig.

I ryggleie på stellebordet bør barnet ligge på et mykere underlag enn stellebordunderlaget, for eksempel en barnedyne. Barnet får da mer støtte til kroppen, blir liggende mer stødig og vil lettere kunne holde hodet på midten. Bevegelsene av armer og bein blir friere og mer opp fra underlaget. Stillingen blir mindre anstrengende, og barnet kan lettere søke og holde kontakt med den voksne.

Allerede etter noen uker øker barnets våkentid, og det er naturlig å kose med barnet også utenom stell og måltider. Her begynner det naturlige samspillet der blikk, lyder og berøring foregår som en liten samtale, der barnet og den voksne følger hverandre, hermer og tar nye initiativ. Barnet vil ha størst utbytte av disse gode stundene dersom en begrenser det som skjer rundt, ved for eksempel å skru av radio/TV, og ta en pause fra det som ellers foregår. Det blir lettere for barnet å konsentrere seg om den voksne. Det vil også være en fordel om du setter deg slik at barnet skjermes mot direkte lys fra lampe eller sterk sol mot ansiktet. Da vil barnet lettere kunne se den voksnes ansikt.
Under kontakt med barnet bør det holdes og støttes slik at hodet og kroppen holdes symmetrisk. En kan støtte og holde barnet i en dobbel barnedyne når det holdes i armkroken eller når det ligger på den voksnes fang. I samspill på stellebordet kan en hjelpe barnet ved å støtte under barnets hode og skuldre eller på brystkassen. Barnet klarer da lettere å feste blikket og holde kontakten.

Alle barn trenger variert motorisk stimulering for at de skal oppnå best mulig motorisk utvikling. Barn med Down syndrom har som regel lav muskelspenning, nedsatt muskelstyrke og økt leddbevegelighet. Barna har spesielt vansker med å innta og holde stabile stillinger og bevegelsene blir mer ukontrollerte. Graden av dette er imidlertid ulik fra barn til barn. Som regel blir den motoriske utvikling (bevegelsesutviklingen) forsinket, det vil si de oppnår de ulike motoriske ferdighetene seinere enn andre barn. Dette merkes som oftest først i 5 - 6 måneders alderen. Med andre ord lærer de seinere å krype, krabbe, sette seg opp til sittende, reise seg til stående og gå.

Det er viktig å starte med motorisk stimulering og tilrettelegging for barnet i ulike situasjoner så tidlig som mulig. Stimuleringen bør foregå i stellesituasjonen eller i kosestunder når barnet er våkent og opplagt. I nyfødtperioden før barnet mestrer å suge effektivt, bør det ikke stimuleres for mye motorisk eller med intens samhandling rett før måltidene. Barnet bør ha størst mulig overskudd til å øve seg på å suge. Etter hvert vil barnet få overskudd til å klare hele måltid og alle måltid, og dere kan da øke den motoriske stimuleringen og øke mengden av kontakt/samhandling og det motoriske. Vanligvis vil fysioterapeuten gi foreldrene veiledning i motorisk stimulering og øvelser som barnet skal utføre i ryggleie, sideleie og mageleie. Dette bestemmes ut fra funnene i fysioterapivurderingen. I tillegg får dere råd om hvordan holde, løfte, bære barnet og hvordan dere kan legge til rette det fysiske miljøet (plassering av leker, bruk av barneutstyr etc.). 

Når barnet er våkent, mett og fornøyd trenger det også av og til å ligge alene. Barnet utforsker omgivelsene ved å se seg rundt, lytte til egne lyder, stemmer og dagligdagse lyder i rommet. Det begynner å bevege seg mer, oppdager egen kropp og berører sine nærmeste omgivelser som dynen og sengen. Både når barnet ligger våkent, alene og når det sover, er stilling, underlag og ekstra støtte viktig for å hjelpe barnet.

Forskning viser at nyfødte og spedbarn bør sove i ryggleie på grunn av faren for krybbedød. Det bør skje frem til barnet selv endrer stillingen sin under søvn det vil si frem til han/hun selv begynner å rulle over til sideleie, mageleie og tilbake.

Nyfødte med Down syndrom bør ligge på noe mykere underlag og få ekstra støtte til kroppen (kroppssidene, under skuldrene og inntil rumpen). Det er for at barnet store deler av døgnet skal være i en stødig og symmetrisk stilling. Barnet kan ligge på en tynn barnedyne eller saueskinn (pass på at ikke barnet blir for varm). I tillegg bør barnet den første tiden støttes opp med håndkle-/babytepperuller det vil si med støtte under skuldrene, langs kroppssidene og under beina/knærne slik at barnet samles i en symmetrisk fosterstilling. Det at barn skal sove på ryggen betyr ikke at man må glemme mageleie. Dette er en viktig stilling for stimulering i våken tilstand. 

Helsestasjonen og øvrig hjelpeapparat rundt familien

For en familie med et barn med spesielle behov vil helsestasjonen være en viktig ressurs. Når det nærmer seg hjemreise skriver kontaktsykepleier ved nyfødtavdelingen en rapport om barnet, og sender den til deres helsestasjon. Når dere kommer hjem, er helsesøsteren orientert om deres situasjon og vil ta kontakt.
Helsestasjonen driver først og fremst med forebyggende arbeid. Her kan dere få informasjon, veiledning og ikke minst følelsesmessig støtte. Helsestasjonen spiller en sentral rolle når det gjelder barn med Down syndrom fordi den har god kontakt og oversikt over tilbudene i kommunen.

Dersom foreldrene ønsker det, er det vanlig å etablere en ansvarsgruppe rundt barnet og familien. Hensikten med å opprette en slik gruppe er å samordne de enkelttiltakene som blir igangsatt av de ulike fagpersonene. Bruk av ansvarsgruppe er ikke lovpålagt, men en god arbeidsform som anbefales.

Fastlegeordningen skal sikre kunnskaper om det enkelte barn og familien. En god fastlege vil være viktig for å følge opp barnet medisinsk.

Opplæring

Når det nyfødte barnet er innlagt på sykehuset, skal det, dersom foreldrene ønsker det, henvises til PPT. Det er spesialpedagogen som hjelper til med dette. PPT er kommunens pedagogisk-psykologisk tjeneste og sakkyndige instans.

Barn som er født med Down syndrom vil trenge ekstra innsats og kompetanse. Etter henvisning skriver PPT en sakkyndig vurdering der de kommer med en anbefaling av hvilke pedagogiske tiltak som bør igangsettes. Vurderingen skal ligge til grunn for de opplæringstiltak som settes inn i hjem, barnehage og skole for å fremme en optimal utvikling hos barnet. Denne hjelpen utføres fortrinnsvis av spesialpedagog.

Det vil alltid være noe ventetid før disse tiltakene blir iverksatt. Vi anbefaler derfor foreldrene å søke tidlig. All erfaring og all forskning tilsier at barnet får best utbytte dersom tiltakene iverksettes tidlig.

Sosial

Dersom familien trenger støtteordninger som for eksempel ”grunn- og hjelpestønad”, henvender en seg til NAV.

Bestillerkontoret i kommunen har egne konsulenter som kan hjelpe til med å søke om følgende
a. Støttekontakt
b. IP (Individuell plan)
c. Avlastning
d. Hjemmehjelp

Habilitering i forhold til Down syndrom omfatter alt det målrettede arbeid som er nødvendig for å bygge opp og støtte funksjoner, samspill og livskvalitet. Kommunene har basisansvar for all habilitering, mens de statlige helseforetakene har ansvar for de spesialiserte tjenestene

 

Søsken og nær familie

Det å få et barn med Down syndrom gir på mange måter en ny og endret livssituasjon, både for dere foreldre, søsken og nær familie. Familien har gledet seg til det nye barnet som skulle komme, og for søsken kan det være vanskelig å forstå hvorfor foreldrene kan være lei seg.

Det er viktig at dere som foreldre prøver å forklare søsken på en enkel måte hvorfor barnet er annerledes. Det er selvfølgelig forskjell på hvor mye små og store søsken forstår og hvor mye de har behov for å vite. Ved å forklare hva Down syndrom er, vil søsken lettere kunne snakke med og svare på spørsmål fra andre barn og voksne. All erfaring viser at åpenhet og informasjon om det nye barnet bidrar til at foreldre og søsken kan være en gjensidig støtte for hverandre. La søsken få slippe til i daglig stell og samvær.

Alle spedbarn får mye oppmerksomhet fra foreldre, slekt og venner. Et annerledes barn får ofte ekstra oppmerksomhet. Prøv og sett av nok tid til søsken slik at de opplever å være like betydningsfulle som før. Det er godt for søsken at hverdagen er mest mulig lik den de kjenner.

Nær familie som besteforeldre, tanter og onkler og gode naboer kan være viktige støttespillere for dere. Del erfaringer med dem. La de bli kjent med det nye barnet og bruk dem gjerne som barnevakt.

Kontakt

  • Kontakt Barne- og ungdomsklinikken

    Oppmøtested

    Barne- og ungdomspoliklinikken: Vestbygg 1. et. inngang 5

    Barne- og ungdomspost 3E4D: Vestbygg 3. et. og 4. et., inngang 5 eller via hovedinngangen.

    Nyfødtintensiv 3D: Vestbygg 3. et., inngang 5 eller via hovedinngangen.

    Vestbygget

    Gerd-Ragna Bloch Thorsens gate 8, 4011 Stavanger

    En ambulanse utenfor inngang 5

    Vestbygget, inngang 5

    Gerd-Ragna Bloch Thorsens gate 8, 4011 Stavanger

    Transport

    Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett på å få dekket nødvendige utgifter til reise. Pasientreiser koordinerer transport av pasienter til og fra behandling ved sykehuset. Hvis du har spørsmål, ta kontakt med oss på telefon 05515. Det finnes også nyttig informasjon på helsenorge.no.

    Praktisk informasjon

    ​Vi har ingen fast besøkstid på 3E/4D. De fleste pasientene har glede av å få besøk; dette avhenger likevel av hvor medtatt barnet er. Søsken som kommer på besøk, bør være på rommet sammen med den som er syk for å unngå for mye uro og eventuell smittespredning i korridoren.

    ​Dersom barnet har vært innlagt på sykehus i utlandet, eller det er mistanke om infeksjon med multiresistente bakterier (MRSA), er det viktig at vi får beskjed.

    ​Det trådløse nettverket er gratis for pasienter, pårørende og besøkende. ​​Se etter gjest.ihelse.net på din mobil eller datamaskin.

    Slik får du tilgang

    Koble deg til i nettleseren din. Nettverket heter gjest.ihelse.net. Du blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt. Du trenger ikke oppgi andre opplysninger enn det. Brukernavn og passord får du tilsendt som en tekstmelding. Tilgangen varer i 24 dager.

    Dersom du ønsker å snakke med noen om hvordan du best kan håndtere dine helseutfordringer, tilbyr våre veiledere mulighet for samtale på telefon. Vi er også tilgjengelige for pårørende og foresatte.​

    Kostnader

    Samtalen er gratis.

    Leketilbudet på barneklinikken er tilrettelagt for at barna skal ha det best mulig. Vi ønsker at barna skal føle seg trygge, og legger stor vekt på å normalisere hverdagen, skape trivsel, og ta vare på den friske siden av barnet. Med god trivsel opplever vi at sykehushverdagen normaliseres. Barnet får mulighet til å ta i bruk ressursene sine selv om de er syke, og resultatet kan være at barna opplever sykehusoppholdet som noe positivt.

    På leke- og aktivitetsrommet får barna mulighet for allsidig utfoldelse. For at tilbudet skal bli best mulig, er vi avhengige av et godt samarbeid med barnas foreldre. Lekerommet ligger i enden av avdeling 4D, og er et tilbud til alle barn som er innlagt på sykehuset. Unntatt er barn med smitte, eller sterkt nedsatt immunforsvar. De kan dessverre ikke være på lekerommet, men kan få tilbud om aktivisering på sengerommet.

    En person i et plagg med barn


    ​Som pasient får du matservering på avdelingen du ligger på. Ligger du på pasienthotellet servere vi måltidene i hotellets restaurant rett ved hovedinngangen. I tillegg kan du kjøpe alt fra dagens middag til småretter, bakvarer og kioskvarer på sykehuset. Kiosken Lyst har døgnåpent og har det meste av det du trenger når du er på sykehuset.

    ​​​​​​​​​​​​​​​​​​Matservering på avdelingen

    Det blir servert frokost, tidlig middag, kvelds og senkvelds på avdelingene. Serveringstidene er satt innenfor faste tidsrammer, og menyen varierer fra uke til uke. Matserveringen gjelder innlagte pasienter. Pårørende og besøk​ende kan benytte kantinen, kiosken eller kafèen​​​. Kjøkkenet tilbyr tilrettelagt kost i henhold til matintoleranser og allergier samt halal- og vegetarhensyn. Kjøkkenet har også en barnemeny.

    Flere avdelinger tilbyr matservering i dagligstuen, med buffét-servering. Hvis du av helsemessige grunner ikke kan komme til dagligstuen, får du servert maten på rommet.

    Cafè Morgenrød

    Cafè Morgenrød serverer frokost, lunsj og middag. Du kan også bestille varmmat, desserter og kaffe fra menyen. «Dagens meny» endres fra dag til dag, med både lunjsretter og middagsretter. Morgenrød har også glutenfrie alternativ.

    Kantinen Mattorget

    På Mattorget kan du kjøpe varm mat, bakevarer, kaker, pålegg, frukt og drikke. Kantinen har også en variert og innholdsrik salatbar. Kantinen er åpen for alle medarbeidere, pasienter, pårørende og gjester. Du kan betale med både kort og kontant.

    Mandag - fredag: 08.30 - 16.30
    Lørdag: 10.00 - 16.00
    Søndag og helligdager: 11.00 - 16.00 ​

    Ved Klinikk psykisk helsevern på Våland kan du kjøpe lunsj på Café Latte(r). De selger påsmurt, varme måltider og har salatbar. Café Latte(r) har åpent hverdager 10.00 - 13.50​.

    Kiosken Lyst

    Kiosken LYST har et godt utvalg av drikker, påsmurte brødvarer og varmretter. I tillegg selger de små gaver, frimerker og telekort, egenpleieprodukter, bøker, blader og blomster. Butikken er åpen hele døgnet.

    Snacksautomater

    På sykehuset har vi automater der du kan kjøpe drikke og enkle matvarer hele døgnet.​​

    Barnet har rett til å ha en omsorgsperson hos seg under hele sykehusoppholdet, og vi anbefaler at du er hos barnet så mye du kan. Barn som er syke trenger ekstra trygghet og nærhet til sine nærmeste. Foreldre kan være til stede hos barnet hele døgnet.

    En av foreldrene blir tilbudt overnatting; på rom sammen med barnet. Vi kan også tilby overnatting for barnet og en voksen på sykehushotellet dersom barnets tilstand tillater det. Personalet ordner dette den dagen barnet blir lagt inn. 

    ​Parkering for pasienter og pårørende ved barne- og ungdomsklinikken er den samme som for pasienter og pårørende ved resten av sykehuset. Pårørende ved barne- og ungdomsklinikken kan få redusert pris ved parkering utover tre dager.

    Møllehagen skolesenter har ansvaret for skoletilbudet på sykehuset, og skolesenteret er en del av Rogaland fylkeskommune sitt opplæringstilbud. Skoletilbudet ved Stavanger universitetssykehus innbefatter undervisningstilbud for barn og unge i grunnskole og videregående skole, samt et spesialpedagogisk tilbud til barn under skolepliktig alder.

    Hovedskolen ligger i Torgveien like bak Kilden. Noen av elevene våre får undervisning der, og resten har skole i nærheten av eller på sykehuset. Skolerommet ligger i barne- og ungdomsklinikkens avdeling, 4D. Her kan barn og unge innlagt ved alle sykehusets avdelinger delta i undervisningen.
    Skole er viktig, for barn og unge, og skolen skal ha fokus på det friske i innleggelsesperioden.

    Organisering av skoledagen

    Undervisning og timeplan blir under innleggelsesperioden tilpasset den enkelte elev i samarbeid med behandlingspersonell. Mesteparten av undervisningen foregår på skolerommet, men dersom noen må være på rommet sitt kan også undervisningen foregå der.

    Det faglige innholdet blir lagt opp i nært samarbeid med kontaktlærer ved nærskolen.
    Slik sikrer man at eleven unngår å miste nytt fagstoff som klassen gjennomgår, og eleven får en mulighet til å jobbe parallelt med klassen.

    Når en er elev ved sykehusskolen gjelder dette som opplæring på en annen arena etter opplæringsloven. Tilstedeværelsen meldes til nærskolen (også videregående), og eleven får ikke fravær for disse dagene.

    Skolens åpningstider:
    Mandag- torsdag: 09.00- 12.00 og 12.45- 14.00
    Fredag: 09.00- 12.00

    Spesialpedagogisk tilbud

    Vi har også et spesialpedagogisk tilbud til barn i alderen 0-6 år. Dette gjelder for barn som har kjente utviklingsvansker, eller forsinket utvikling \ spesielle behov. Tilbudet består av kartlegging og rådgiving i forhold til videre tilrettelegging.

    Hvem jobber her?

    Avdelingsleder: Birgitte Høiby

    Undervisningspersonell: Lene Junita Risholt, Kim Levi Tveiten og Ragnhild Jansen Bakkedal

    Spesialpedagog for førskolebarna: Hilde Idsøe Sivertsen

    Om du lurer på noe, så ta gjerne kontakt med oss på telefon 51518489/ 515182280, eller kom oppom på skolerommet.


     

    ​​For å beskytte barn og personale, er det strenge regler for fotografering på Barneklinikken. Dersom du ønsker å legge ut bilder der andre personer er med, må du huske å spørre først. Tenk gjennom hva du legger ut på internett, og husk at det blir værende der også når barnet vokser opp. For mer informasjon og gode råd se gjerne informasjon fra Datatilsynet og brosjyren «I beste mening»: Bilder av barn på nett| Datatilsynet 

    ​Dersom barnet har vært utsatt for vannkoppesmitte, eller har vannkopper, ber vi deg ta kontakt. Tildelt time må da utsettes.

  • Kontakt Nyfødt intensiv 3D

    Oppmøtested

    Vestbygget, 3. etasje. Bruk hovedinngang.

    Vestbygget

    Gerd-Ragna Bloch Thorsens gate 8, 4011 Stavanger

    Transport

    Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett på å få dekket nødvendige utgifter til reise. Pasientreiser koordinerer transport av pasienter til og fra behandling ved sykehuset. Hvis du har spørsmål, ta kontakt med oss på telefon 05515. Det finnes også nyttig informasjon på helsenorge.no.

    Praktisk informasjon

    ​Vaktskifte kl. 7.15 – 7.30
    Legevisitt ca kl. 9.30 – 11.30 (kan variere)
    Vaktskifte kl.14.45 – 15.15
    Vaktskifte kl. 22 – 22.15


    Du kan ringe avdelingen når du måtte ønske, hele døgnet, for å høre hvordan barnet ditt har det. Avdelingen er åpen for foreldre hele døgnet, men kan i noen tilfeller bli stengt hvis det er behov for akutt medisinsk behandling.

    Mange av barna som ligger her er svært utsatt for infeksjoner. For å redusere infeksjonsfaren må alle som besøker barnet være friske. Det vil si at besøkende ikke skal ha infeksjonssykdommer, forkjølelse, munnsår, influensa eller oppkast/diare. I perioder med stor fare for smittespredning generelt i befolkningen, har avdelingen besøksrestriksjoner. Personalet vil informere deg om hva som er gjeldende til enhver tid.

    ​Det trådløse nettverket er gratis for pasienter, pårørende og besøkende. ​​Se etter gjest.ihelse.net på din mobil eller datamaskin.

    Slik får du tilgang

    Koble deg til i nettleseren din. Nettverket heter gjest.ihelse.net. Du blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt. Du trenger ikke oppgi andre opplysninger enn det. Brukernavn og passord får du tilsendt som en tekstmelding. Tilgangen varer i 24 dager.

    Kiosken ved hovedinngangen er døgnåpen.

    Hotellet har egen restaurant, se brosjyre fra hotellet angående tider for matservering.

    Når mor og eventuelt far er innskrevet på pasienthotellet har hun rett på fullpensjon i restauranten.

    Foreldre som bor i avdelingen, eller oppholder seg her mer enn 7 timer, får de dekket maten til en viss sum mat i kantinen. Vi skriver ut matkuponger til kantinen for frokost, lunsj og middag. Når du bor hjemme og er hos barnet ditt på dagtid, kan du kjøpe mat i kantina til samme pris som de ansatte. Åpningstider for kantinen - se avdelingens oppslagstavle i gangen.

    ​Som pasient får du matservering på avdelingen du ligger på. Ligger du på pasienthotellet servere vi måltidene i hotellets restaurant rett ved hovedinngangen. I tillegg kan du kjøpe alt fra dagens middag til småretter, bakvarer og kioskvarer på sykehuset. Kiosken Lyst har døgnåpent og har det meste av det du trenger når du er på sykehuset.

    ​​​​​​​​​​​​​​​​​​Matservering på avdelingen

    Det blir servert frokost, tidlig middag, kvelds og senkvelds på avdelingene. Serveringstidene er satt innenfor faste tidsrammer, og menyen varierer fra uke til uke. Matserveringen gjelder innlagte pasienter. Pårørende og besøk​ende kan benytte kantinen, kiosken eller kafèen​​​. Kjøkkenet tilbyr tilrettelagt kost i henhold til matintoleranser og allergier samt halal- og vegetarhensyn. Kjøkkenet har også en barnemeny.

    Flere avdelinger tilbyr matservering i dagligstuen, med buffét-servering. Hvis du av helsemessige grunner ikke kan komme til dagligstuen, får du servert maten på rommet.

    Cafè Morgenrød

    Cafè Morgenrød serverer frokost, lunsj og middag. Du kan også bestille varmmat, desserter og kaffe fra menyen. «Dagens meny» endres fra dag til dag, med både lunjsretter og middagsretter. Morgenrød har også glutenfrie alternativ.

    Kantinen Mattorget

    På Mattorget kan du kjøpe varm mat, bakevarer, kaker, pålegg, frukt og drikke. Kantinen har også en variert og innholdsrik salatbar. Kantinen er åpen for alle medarbeidere, pasienter, pårørende og gjester. Du kan betale med både kort og kontant.

    Mandag - fredag: 08.30 - 16.30
    Lørdag: 10.00 - 16.00
    Søndag og helligdager: 11.00 - 16.00 ​

    Ved Klinikk psykisk helsevern på Våland kan du kjøpe lunsj på Café Latte(r). De selger påsmurt, varme måltider og har salatbar. Café Latte(r) har åpent hverdager 10.00 - 13.50​.

    Kiosken Lyst

    Kiosken LYST har et godt utvalg av drikker, påsmurte brødvarer og varmretter. I tillegg selger de små gaver, frimerker og telekort, egenpleieprodukter, bøker, blader og blomster. Butikken er åpen hele døgnet.

    Snacksautomater

    På sykehuset har vi automater der du kan kjøpe drikke og enkle matvarer hele døgnet.​​

    Har du morsmelk til overs? Da kan du bli melkegiver. 
    Hvert år fødes det flere hundre premature og syke nyfødte på Stavanger universitetssjukehus. Morsmelk helt fra starten av, før mødrene selv har fått i gang melkeproduksjonen, bidrar til at flere premature barn overlever, og kan gi færre langsiktige komplikasjoner for babyen. 
    Morsmelk fra melkegivere er derfor svært verdifull og høyt verdsatt. 

    Hvordan bli melkegiver
    Hvis du vil bli melkegiver eller ønsker mer informasjon, kan du ta kontakt med melkebanken på nyfødtintensiv 3D.
    Ring, send SMS eller legg igjen beskjed på telefon 90 64 68 29.
    Du får utlevert alt utstyr du trenger, og melken blir hentet hjemme hos deg.

    ​Hvem kan reise tidlig hjem?

    • Barn som er medisinsk stabile, men fortsatt trenger oppfølging fra nyfødtintensiv
    • Barn i spisetreningsperioden – altså barn som er kommet i gang med å spise noe selv, men fortsatt ikke klarer å få i seg hele døgnmengden (og trenger påfyll med sonde).
    • Barn med kronisk sykdom.

    Oppfølgingen består av:

    • Hjemmebesøk mandag-fredag (07.30-15.30) av sykepleier fra nyfødtavdelingen.
    • Telefonkontakt - råd og veiledning 24 timer i døgnet.
    • Åpen retur til barneavdelingen ved behov
    • Legekontroll av nyfødtintensivavdelingens leger ved behov så lenge barnet følges opp fra avdelingen.
       

    ​I ”Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon” står det:

    • §6 Barn har rett til å ha minst en av foreldrene hos seg under institusjonsoppholdet i den grad det følger lov om pasientrettigheter
    • § 6-2. Ved alvorlig/livstruende sykdom skal begge foreldrene få være hos barnet.
    • §8 En av foreldrene som er hos barnet skal få tilbud om overnatting i institusjonen, fortrinnsvis i rimelig nærhet av barnet. Dersom det ikke er mulig å tilby overnatting i institusjonen, skal institusjonen dekke utgifter til hotell/pensjonat etter institusjonens anvisning.

    Avdelingen har familierom. Etter hvert som barnet vokser og blir friskere, kan det være sammen med dere på familierom.
    Rengjøringspersonalet vasker gulvene, ellers holder du orden selv.

    Hotell dekkes for en av foreldrene dersom det ikke er ledige familierom. På grunn av avstanden er det dessverre ikke mulig å ha barnet med på hotellrommet.

    De tre første døgnene betales full pris for parkering. Deretter kan du be om rekvisisjon hos oss, som gjør det mulig å kjøpe 1-ukes parkeringskort til 350 kr. Parkeringstillatelse kan kjøpes i sykehusets informasjon i foajeen ved hovedinngangen.

    Åpningstid: mandag til fredag kl. 7.30 – 21.00 og i helgene kl.10.00 – 19.00.

    ​Dersom det er medisinsk forsvarlig, har barnet det best sammen med deg på barselavdelingen. Vi har et godt samarbeid med barselavdelingene, og har daglig kontakt med deg og barnet ditt under oppholdet.

    Du kan ha rett på pleiepenger dersom:

    • Du oppholder deg på sykehuset av hensyn til barnet mens det er innlagt, eller du er hjemme med barnet fordi barnet har en sykdom eller tilstand som krever kontinuerlig tilsyn og pleie.
    • Du jobbet i minst 4 uker rett før du ble borte fra arbeidet, eller du mottok dagpenger, sykepenger, foreldrepenger, pleiepenger eller opplæringspenger fra NAV.
    • Inntekten din tilsvarer minst halvparten av 1 G (folketrygdens grunnbeløp)
    • Du taper arbeidsinntekt mens du passer barnet når det er sykt.

    To omsorgspersoner kan søke pleiepenger samtidig

    Når et barn er innlagt på sykehus har begge foreldre som hovedregel rett til pleiepenger. Begge foreldrene må i så fall være til stede for barnet på sykehuset, det vil si minimum 8 timer / døgn. Det samme gjelder også hvis barnet har oppfølging fra NAST i hjemmet. Legen vurderer om det vil være behov for oppfølging av en eller to omsorgspersoner i perioden på sykehus og i hjemmet.

    For å ha rett til pleiepenger må du ha omsorg for barnet. Foreldre som barnet bor fast hos har omsorg for barnet. Også andre omsorgspersoner enn foreldrene kan ha rett til pleiepenger dersom de helt eller delvis har omsorgen for barnet. Dette kan for eksempel være besteforeldre, tante eller onkel, voksne søsken, andre familiemedlemmer eller andre nærstående.

    Hva kan du få?

    Pleiepengene beregnes på samme måte som sykepenger. Beregningsgrunnlaget fastsettes ut fra dokumentert inntekt på det tidspunktet du søker pleiepenger fra. Inntekt opptil 6 ganger grunnbeløpet i folketrygden tas med i beregningsgrunnlaget. Du får pleiepenger for 5 dager i uken, men ikke for lørdag og søndag.  Arbeidsgiveren din kan forskuttere pleiepenger og kreve refusjon fra NAV.

    Hvordan søker du?

    Lege på sykehuset skriver ut søknadsskjema med legeerklæring til deg. Du fyller ut og signerer søknaden. Du kan sende søknaden til NAV digitalt via www.nav.no., evt. pr. post. Ved digital søknad tar du bilde av legeerklæringen og laster den opp i søknaden. En digital søknad blir raskere registrert hos NAV.

    I tillegg til søknaden trenger NAV opplysninger om inntekten din:

    • Be arbeidsgiveren din sende inntektsopplysninger digitalt til NAV. Søker du om forlengelse, trenger vi ikke nye inntektsopplysninger hvis periodene med pleiepenger henger sammen. Blir det et opphold mellom periodene, må arbeidsgiveren din sende ny inntektsmelding.
    • Er du selvstendig næringsdrivende eller frilanser, legger du inntektsopplysninger (NAV 09-35.01) sammen med søknaden.
    • Er du midlertidig ute av arbeid, bruker du skjemaet NAV 08-47.05.

    Søknadsfrist

    NAV kan gi pleiepenger for opptil 3 måneder før den måneden du søkte. Søker du for eksempel om pleiepenger for juni, må NAV ha søknaden senest i september. Les utfyllende informasjon om Pleiepenger på www.nav.no, eller ring NAV på tlf. 5555 3333

    Presisering om nyfødte:

    Når et nyfødt barn er innlagt på sykehus, vil begge foreldre som hovedregel ha rett til pleiepenger hele perioden barnet er innlagt. Dette gjelder uavhengig av sykdommens alvorlighetsgrad og barnets behov for tilsyn og pleie. Det er likevel et krav at den som søker er til stede på sykehuset, det vil si minimum8 timer / døgn. Barnet regnes som innlagt også hvis det får behandling og oppfølging i NAST. De første åtte ukene må legeerklæring for pleiepenger være skrevet av en sykehuslege.

    Foreldre har rett til all informasjon om sitt eget barn. Personalet har taushetsplikt og kan ikke svare på spørsmål om andres barn. Vi kan heller ikke svare på telefoner fra familie og venner uten samtykke fra barnets foreldre. Gi oss beskjed dersom noen skal besøke barnet ditt uten at du er tilstede.

    Innsynsrett:
    Du har elektronisk tilgang til ditt barnets journal via helsenorge.no