Diagnose

Habilitering ved behandling med Botulinumtoksin hos barn og unge

Botulinumtoksin (Botox) er et medikament som reduserer spastisiteten lokalt i en muskel. I denne teksten omtales behandlingen som Botoxbehandling. Behandling med Botox kan også gis på smerteindikasjon. Ved HABU har behandling med Botox vært brukt siden 1995.

I tillegg til behandling med Botox, er fysioterapi og ergoterapi i kombinasjon med ulike typer ortose viktig for å få et best mulig resultat.

Ulike ortopediske inngrep kan være viktige bidrag til å bedre funksjon hos barn med cerebral parese. Behandling med Botox kan utsette tidspunkt for ortopediske inngrep. En ser også at behandling med Botox under operasjon kan gi mindre smerter postoperativt og lette opptreningen.

Ved behandling mot spastisitet i hele kroppen, brukes for eksempel Baklofen. Baklofen kan enten gis i tablettform eller gjennom et tynt, mykt rør fra en pumpe. Pumpen opereres inn under huden på magen og gir medisinen rett inn i ryggmargskanalen. Stavanger universitetssjukehus har tilbudt barn Baklofenpumpe-behandling siden 2003.

Hvordan virker Botox?

Botox virker ved å blokkere impuls-overføringen fra nerven til muskelen. Medisinen virker bare i den muskelen der sprøyten blir satt. Effekt av injeksjonen sees vanligvis innen en til to uker etter at behandlingen er gitt, og det tar ca. 6 uker før maksimaleffekt oppnås. Effekten avtar gradvis fra 3 til 6 måneder, og kan gjentas.

Når muskelen blir mer avslappet, blir den mer tøyelig og lettere å bruke i funksjonelle bevegelsesmønstre. Muskelen får også mulighet til en bedre lengdevekst, og på den måten til å forebygge feilstillinger som ellers etableres når stram muskulatur blir forkortet.

Botox injisert i muskulatur kan bidra til å øke barnets forutsetninger for en bedret og mer funksjonell bevegelsesutvikling i bein og armer.

Effekten av Botox er størst i tidlig barnealder. Behov for eventuelle operative inngrep vurderes vanligvis i 6-7-årsalderen når Botox ikke lenger har samme effekt. For gående barn inngår databasert ganganalyse i Bergen i vurderingen av behov for operativt inngrep. Databasert ganganalyse kan også brukes for å vurdere indikasjon og evt. effekten for Botox.

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.      

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Bekreftelse på foresattes samtykke til henvisning
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger og ønsket målsetting med henvisningen.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer.
  • Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og telefonnummer.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og telefonnummer til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 om rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med utviklingshemming? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
    Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder      

Utredning

Botoxbehandling gis først etter en grundig nevrologisk undersøkelse av barnet, hvor det spesielt fokuseres på funksjonelle bevegelser, leddbeveglighet og muskelspenning. Barnenevrolog og fysioterapeut, evt. ergoterapeut, foretar vurderingene. 

På bakgrunn av resultater av undersøkelsene avsluttes konsultasjonen med en oppsummeringssamtale mellom foreldre og fagpersoner, hvor nytten av Botoxinjeksjon diskuteres og målsetting ved en eventuell injeksjon klargjøres. Dersom Botoxbehandling anbefales, kan det gjøres avtale om behandling allerede på dette møtet, eller foreldrene kan reise hjem og vurdere informasjonen de har fått før de tar en avgjørelse.

Behandling

Botox settes som injeksjon i spastisk muskulatur i armer eller bein. De fleste barn får injeksjonene gjennomført i narkose på sykehuset. Eldre barn kan få behandlingen med lokal bedøvelse.

Hvis behandlingen utføres med lokal bedøvelse, gjøres dette på HABU. Barnet kan få smertestillende og/eller beroligende medisin på forhånd. Det er viktig at barnet og foreldrene er informert om hvordan barnet best kan slappe av og avledes under behandlingen. Behandlingen utføres av lege sammen med fysioterapeut, evt. ergoterapeut.

I begge tilfeller brukes det ultralydveiledet injeksjon.


Oppfølging

Ortoser/gips

Ortoser anbefales for å utnytte økt tøyelighet i muskelen og stimulere til mer funksjonelle bevegelser. Ortoseavstøpningen og tilpasningen blir vanligvis foretatt på ortopediverksted i samarbeid med fysioterapeut og evt. ergoterapeut fra HABU. Når Botoxinjeksjonen blir satt i spastisk muskulatur, anbefales i enkelte tilfeller en gips i ca. 2 uker for å forsterke behandlingseffekten.

Bivirkninger

Hos de fleste registreres ingen bivirkninger. Lokal ømhet på stikkstedet forekommer hos noen barn.

Fysioterapi/ergoterapi

Det er viktig å intensivere treningen i den perioden Botox har mest virkning, dvs. de første tre månedene etter injeksjonen.

Målet med behandlingen er å stimulere til mer funksjonelle bevegelsesmønstre, forbedre muskelstyrke/muskel-imbalanse, og å øke bevegelsesutslag i aktuelle ledd. Bruk av ortoser etter Botoxbehandling gir bedre resultat.

Det er ønskelig med trening hos fysioterapeut, evt. ergoterapeut, 2 ganger i uken pluss daglig hjemmetrening og/eller trening i barnehage. Treningen skal inneholde aktiviteter som bidrar til at barnet får tatt i bruk muskulatur som nå har fått redusert spenning, og at barnet stimuleres til mer funksjonelle bevegelser.

Kontroller gjøres på HABU etter 6-8 uker og etter 3-4 måneder. Ved 3-4- månederskontrollen vil det bli vurdert om behandlingen skal fortsette.

Kontakt

Langflåtveien 5 Barne- og ungdomshabilitering (HABU)

Kontakt Barne- og ungdomshabilitering (HABU)

Oppmøtested

Henvendelser kan gjøres til lege Johan Lund (johan.aske.lund@sus.no) eller fysioterapeut Eli Hereide eli.hereide@sus.no ved HABU Stavanger.

Telefonnummer til sentralbord ved HABU Stavanger: 51 51 47 00.

Grått murbygg

Langflåtveien 5

Langflåtveien 5, 4017 Stavanger

Transport

Reiser du til eller fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett på å få dekket nødvendige utgifter til reise. Pasientreiser koordinerer transport av pasienter til og fra behandling ved sykehuset. Hvis du har spørsmål, ta kontakt med oss på telefon 05515. Det finnes også nyttig informasjon på helsenorge.no.

Praktisk informasjon

​Ta med nødvendig utstyr og hjelpemidler. F.eks forflytningseil, briller, ortoser/skinner, kommunikasjonshjelpemidler etc. Ta med shorts/tights og t-skjorte dersom du skal til undersøkelse hos lege, fysioterapeut og ergoterapeut.

​Det trådløse nettverket er gratis for pasienter, pårørende og besøkende. ​​Se etter gjest.ihelse.net på din mobil eller datamaskin.

Slik får du tilgang

Koble deg til i nettleseren din. Nettverket heter gjest.ihelse.net. Du blir bedt om å legge inn mobilnummeret ditt. Du trenger ikke oppgi andre opplysninger enn det. Brukernavn og passord får du tilsendt som en tekstmelding. Tilgangen varer i 24 dager.