Hvorfor er du registrert i Norsk Parkinsonregister?
Er du inkludert i Parkinsonregisteret, og lurer på hvorfor? Kanskje du ikke har Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme i det hele tatt?
Norsk Pasientregister (NPR)
Leger og annet helsepersonell registrerer alle besøk i spesialisthelsetjenesten med diagnosekoder. Koder fra hvert besøk rapporteres fra hver(t) enkel(t) sykehus/avtalespesialist til NPR. Fordelen med dette kodespråket er at det gir entydig informasjon og betyr det samme overalt hvor det brukes. Kodene som registreres og rapporteres til NPR gir informasjonsgrunnlag for styring og finansiering av spesialisthelsetjenesten, samt til forskning, medisinsk utvikling og kvalitetsarbeid.
Norsk Parkinsonregister
Alle besøk i spesialisthelsetjenesten og hos avtalespesialister hvor koder for Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme er registrert, blir automatisk overført fra NPR til Parkinsonregisteret. Dette skjer automatisk, og ingen personer er direkte involvert i prosessen. Lurer du på hvorfor du har en slik diagnosekode registrert på deg, må du rette spørsmålet til behandlingsstedet du har fått utredning eller behandling.
Feilkoding
Fra litteraturen vet man at koder benyttes feil og at feiltasting kan forekomme. Kodene benyttes i noen tilfeller også under utredning der man ikke vet sikkert om pasienten har sykdommen. Diagnosen kan bli avkreftet etter endt utredning, og dermed kan personer som ikke har Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonsime ha blitt registrert i Parkinsonregisteret.
Har du ikke Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme og heller ikke er under utredning for dette, kan du be om å bli slettet ved å kontakte behandlingsstedet ditt eller registeret via eDialog.
Slik sender du brev til oss via eDialog
Dersom du har Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme, men ikke ønsker å være inkludert i registeret, kan du reservere deg mot dette. Finn fremgangsmåte for dette under overskriften Reservasjon mot deltakelse i registeret.
Forskjellen på sletting og reservasjon
Hvis du blir slettet fordi du ikke har diagnosen Parkinsons sykdom eller atypisk parkinsonisme, kan du bli inkludert i registeret dersom du får diagnosen på et senere tidspunkt.
Dersom du reserverer deg, vil du derimot ikke bli inkludert i registeret senere, med mindre du selv opphever reservasjonen.
Informasjonsskriv om fullstendige vilkår, databehandling og dine rettigheter finner du ved å klikke her.