Om Norsk Parkinsonregister

Norsk Parkinsonregister og biobank fikk nasjonal status i 2016 og startet innsamling av data høsten 2018. Registeret omfatter personer med Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme. Datainnsamlingen gjennomføres ved alle landets sykehusavdelinger og hos enkelte nevrologer med avtale med regionale helseforetak (avtalespesialister).

Registeret har som hovedmål å bidra til god kvalitet og lik praksis i diagnostikk, behandling og oppfølging av personer med Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme.

Registeret skal bidra til å:

• øke kunnskapen om forekomst, behandling, sykdomsutvikling og konsekvenser av disse tilstandene
• bruke registerdata aktivt i kvalitetsforbedring av behandlingstilbudet
• fremme forskning på årsaker og sykdomsmekanismer ved å kombinere registerdata med materiale fra biobanken

I tillegg til at registeret får opplysninger om diagnose og besøk i spesialisthelsetjensten fra Norsk Pasientregister, inneholder registeret også legerapporterte data fra konsultasjoner ved nevrologiske poliklinikker og pasientrapporterte opplysninger som pasientene selv fyller ut.

Det er knyttet en biobank til registeret, å bidra til denne krever samtykke. Biobanken kan du lese mer om på sidene til Senter for bevegelsesforstyrrelser.

Sammen gir disse opplysningene et unikt grunnlag for å utvikle bedre forståelse av sykdomsmekanismer og for å bidra til mer persontilpasset behandling i fremtiden.